“Uniendo la atención social y la de salud”, es el lema que acompañará a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Como cada año, el último día de febrero se celebra el Día Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019 y, el Instituto de Investigación sanitaria (INCLIVA) y la Universitat de València organizan una jornada enfocada a la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Rasas de la Comunitat Valenciana, donde la Fundació Lluís Alcanyís participa mostrando su compromiso con la Alianza de Investigación.

La jornada, que contará con importantes doctores, investigadores e instituciones, tendrá lugar en la Facultad de Medicina i Odontologia, Aula Magna. Universitat de València de 10 a 14 horas.
La apertura y presentación del acto correrán a cargo de Narcís Vázquez, Secretario Autonómico de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público; Javier Chorro, Decano de la Facultad de Medicina y Odontología UV y Juan Carlos González Coll, Delegado de FEDER en la Comunitat Valenciana.

Asimismo, este día tiene como objetivo crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias;4 además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como el cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

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