La Fundació Lluís Alcanyís de la Universitat de València ha participado hoy en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019. La Fundació que ha sido representada por su Director, José Manuel Almerich, ha destacado su compromiso con los colectivos en situación de desigualdad, como es el caso de las personas que padecen alguna enfermedad de este tipo. Además, Almerich también ha destacado el convenio que desde 2015 tienen la Fundació y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, referente al apoyo a la unidad de tratamiento integral de pacientes afectos de fisura labiopalatina y otras fisuras creaneofaciales. Así como también, la creación de la nueva unidad de asesoramiento dietoterapéutico para enfermedades raras en la Clínica de Nutrició, Activitat física i Fisioterapia.

Asimismo, la inauguración de la jornada ha estado presidida por Juan Carlos González Coll, delegado de FEDER quien ha destacado la importancia del tercer año consecutivo de la alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras, así como la necesidad de abordar estas enfermedades desde una perspectiva integral y global. El simposio ha estado dividido en tres partes, siendo la prmirea una presentación de los miebros de la Alianza; la segunda un coloquio donde se trataron temas especializados como “El cribado genético: herramientas actuales y de futuro” o “El programa de detección precoz neonatal en la Comunitat Valenciana” y, la tercera parte, estuvo confeccionada por la mesa redonda “La visión de la investigación desde el punto de vista del paciente” organizada por FEDER. Por último, la jornada finalizó a las 13:45 con la clausura de la Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad, Ana Mª Ávila Peñalver.